La enfermedad de Batten es una dolencia neurodegenerativa de origen genético que afecta a menores, y para la que todavía no existe tratamiento curativo. Dos de los afectados, Hodei e Ilargi, viven en Navarra y son el motor de la Asociación Hodeilargi, que impulsa la concienciación y la financiación de líneas de investigación.

Gracias al apoyo del ‘CinfaTeaming’, se podrá colaborar con el proyecto “Una cura para la enfermedad de Batten”, impulsando un ensayo clínico de terapia génica que tendrá lugar en el Children’s Hospital de Orange County, en California. La madre de Hodei e Ilargi, Joana Aramendía destaca la importancia que para ellos tiene este tipo de iniciativas: “Para una asociación pequeña como la nuestra, cualquier aportación supone una ayuda enorme, y más aún cuando llega en un momento tan importante. Gracias a las personas trabajadoras de Cinfa, estaremos más cerca de encontrar una cura para la enfermedad de Batten. Esta ayuda se traduce también en esperanza”, expresa.

Por su parte, Johana Restrepo, del área de Sólidos de Cinfa y promotora del proyecto en la empresa, destaca la necesidad de contribuir en favor de las enfermedades raras, “ya que se investigan de forma muy limitada y esta iniciativa de la asociación es una manera bonita de generar conciencia social, promover la investigación de la enfermedad y apoyar a las familias afectadas”.