La primera de las entidades beneficiarias ha sido la Asociación HodeiIargi, cuyo objetivo es dar a conocer la enfermedad rara Batten CLN6 y recaudar fondos para investigar sobre esta patología neurodegenerativa, actualmente sin cura, que afecta a niños y niñas pequeños, quienes sufren un deterioro progresivo y presentan una corta esperanza de vida. La entidad fue fundada por una de las dos únicas familias en España diagnosticadas con este trastorno, la de Hodei e Ilargi, dos hermanos navarros de 7 y 5 años. Como detalla su madre, Joana Aramendía, “esta es una enfermedad muy dura en la que el tiempo corre en nuestra contra, por lo que junto a la investigación, también buscamos apoyo para mejorar la calidad de vida de los ‘peques’ y hacer más fácil nuestro día a día”. Por eso, la ayuda de los trabajadores de Cinfa se ha destinado a la instalación de un ascensor en la vivienda de la familia, para facilitar el traslado y la vida cotidiana a los menores, que presentan movilidad reducida.

Estíbaliz Monreal, trabajadora de Cinfa en Control de Calidad, conoce en primera persona a los protagonistas de este proyecto y ha visto cómo ha sido la evolución de la enfermedad, “pasando de ser unos niños aparentemente sanos a presentar grandes dificultades a muchos niveles. Por eso, sentí una gran emoción cuando supe que íbamos a poder ayudarles, fue como una forma de aportar algo a esa lucha que está librando toda la familia. Además, creo que el ‘CinfaTeaming’ es un buen escaparate para dar a conocer una enfermedad rara como la Batten CLN6 y crear conciencia sobre las necesidades de los niños afectados”, afirma.